Opis stanja hčerke

Morda najprej samo na kratko opiševa situacijo pri hčeri. Pri 11 mesecih je bila diagnosticirana z desnostransko hemiparezo (oblika cerebralne paralize). Kratko in jedrnato, možgani ne zaznavajo desne strani telesa, zato ga posledično uporablja slabše oz. sploh ne. S tem pride do zategnjenosti mišic. Pri desetih letih je bilo že tako, da je z desno nogo hodila po prstih, roka pa je bila večino časa pokrčena. Roko je večinoma uporabljala zgolj po potrebi. Od prvega leta starosti je obiskovala fizioterapije, nekaj časa tudi delovne terapije, kar je seveda občasno stanje izboljšalo, občasno pa se je stanje kljub temu tudi poslabšalo. Trikrat je dobila v mišice desne noge apliciran botulin toksin, ki je za približno pol leta sicer zategnjenost v nogi izboljšal, potem pa se je stanje povrnilo nazaj v prvotnega, ko je botulin popustil. Zadnje apliciranje botulina pri starosti 10 let, ni imelo več učinka, saj je deklica na leto v povprečju zrastla za 8 cm in mišice rasti telesa niso več sledile, zato je bila zategnjenost mišic tako močna, da tudi botulin ni več pomagal. Hkrati s terapijami je na nogi nosila tudi ortozo, ki je sicer delno pomagala, kasneje pa tudi ortoza ni bila več  rešitev, ki bi ji omogočila bolj normalno hojo. V vsem tem obdobju je obiskovala fizioterapije v Kranju ter nekajkrat tudi strnjene terapije na URI Soča in terapijo z Lokomatom. Naj pohvalimo vse zaposlene, ki so kakorkoli imeli opravka z najino hčerko. Zelo sva hvaležna njihovi požrtvovalnosti in pripravljenosti pomagati. Skratka… ob zadnjem pregledu smo ugotovili, da v Sloveniji ni več možno kaj dosti storiti za izboljšanje njenega stanja, zato so nam predlagali, da se pozanimamo glede posega fazne fibrotomije.