Celotna izkušnja

Fibrotomija je operativni poseg, ki ga v Sloveniji ne izvajajo, temveč je nanj potrebo iti v tujino. Poseg izvajajo ruski zdravniki, ki gostujejo po vsem svetu. Za izvedbo posega so oblikovali orodje, ki za pacienta pomeni čim bolj minimalen in neinvaziven poseg v telo, zato so tudi edini, ki ta poseg izvajajo. Za slovenske paciente je najbližja lokacija izvajanja posegov v Republiki Srbiji (Mesto Ćuprija) – bolnica Medikus. Tam gostujejo štirikrat letno. Pred odhodom na poseg mora pacient na predhodni pregled, ki ga izvedejo v Zagrebu, kjer preverijo, če je pacient sploh kandidat za poseg, torej ali bi poseg zanj sploh bil utemeljen. Na pregledu je prisoten tudi predstavnik bolnice Medikus, ki podrobneje opiše poseg in da druge osnovne informacije glede le-tega ter vam pusti svoj kontakt za nadaljnjo komunikacijo.

Vezni člen za pridobitev termina za predhodni pregled je Cirius Kamnik. Tam so nam uredili termin za pregled v Zagrebu. Sami smo imeli to srečo, da jih je kontaktirala naša fizioterapevtka in se dogovorila za termin. Kontaktna oseba iz Ciriusa je bila prisotna tudi na dan pregleda v Zagrebu, kjer je koordinirala vse slovenske paciente. Vsa kasnejša komunikacija je potekala z gospodom Dejanom Likićem iz Medikusa. Še isti dan prejmete pisni izvid pregleda ter oceno stroškov posega - predračun. Vso dokumentacijo si shranite za kasnejše urejanje papirologije v Sloveniji.

V kolikor so v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja, je možno, da stroške posega krije ZZZS. Ko imate dogovorjen datum posega, je dobro, če se na lokalnem ZZZS pozanimate glede možnosti povračila stroškov. Tam vam bodo razložili vse potrebno glede urejanja dokumentacije. Na ZZZS je potrebno vložiti Vlogo za odobritev načrtovanega zdravljenja, pregleda ali preiskave v tujini v skladu s 44. a členom Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju – izčrpane možnosti zdravljenja v RS. Poleg podatkov o sebi ter o zavarovancu, ki ga čaka poseg (v kolikor niste to vi sami) je potrebno na kratko opisati obrazložitev zakaj želite na poseg v tujini. Vlogi je potrebno priložiti tudi potrebno zdravstveno dokumentacijo. Priporočam, da vlogo oddate vsaj 2 meseca pred posegom. Hkrati vam bodo na ZZZS izročili tudi obrazec Poročilo o potovanju na zdravljenje/preiskavo/pregled v tujino, ki ga boste potrebovali, ko boste potovali (sama sem si naredila kopijo in jo izpolnjevala sproti med potovanjem). Na ta obrazec je potrebno navesti vse podatke glede datuma in ure odhoda in prihoda v tujino in nazaj. Podatki o morebitnem spremljevalcu, številu prevoženih kilometrov, TRR spremljevalca itd.

Vse originale si shranjujte saj je potrebno na ZZZS priložiti originale – zase naredite kopije.

V zvezi z vlogo za povračilo stroškov zdravljenja v tujini ZZZS pridobi tudi mnenje konzilija zdravnikov, zato je dobro, da je vaša namera usklajena tudi z lečečim zdravnikom. Ko prejmete odločbo ZZZS, da je (v kolikor je) povračilo stroškov zdravljenja odobreno, je potrebno na ZZZS, OE Ljubljana potrebno sporočiti še datum oz. termin posega. To je nujno, saj vam na podlagi tega ZZZS izda potrdilo o tem, da bo krilo stroške posega, ki ga predložite v R. Srbiji ob urejanju dokumentacije (v slovenskem in angleškem jeziku). To pomeni, da vam za sam poseg ni potrebno s seboj imeti denarja, saj bo po izdanem računu ZZZS to storil namesto vas direktno na račun izvajalca. Sami nismo poznali postopka, zato smo zadeve urejali zadnji trenutek in so nam šli zelo na roko, da so potrdilo izdali še isti dan, ko smo jim posredovali vse potrebno. Komunikacija je potekala preko telefona in maila, kamor so nam za vsak slučaj poslali tudi sken potrdila, če ga po redni pošti ne bi prejeli pravočasno.

Po končanem potovanju boste glede na izdano odločbo na OE Ljubljana posredovali vso potrebno dokumentacijo (mi smo jo posredovali zato, da smo dokazali, da smo bili tam) – kopija pogodbe o zdravljenju, kjer je razvidna tudi cena. Na lokalni ZZZS pa posredujete obrazec Poročilo o potovanju na zdravljenje v tujino z vsemi potrebnimi dokazili (račun hotela, računi cestnin, mi smo priložili še obvestilo o zdravljenju ter kopijo vloge za povračilo stroškov zdravljenja v tujini… - karkoli, da lažje najdejo že vodeno dokumentacijo in iz česar je razvidno, da je bila zadeva odobrena). ZZZS je v našem primeru plačalo strošek posega ter nam povrnilo prevozne stroške, stroške bivanja za otroka in spremljevalca ter stroške prehrane za pacienta in spremljevalca skladno z veljavno zakonodajo. Torej glede plačila zneska nadalje urejate z ZZZS OE Ljubljana, glede povračila ostalih stroškov pa z lokalnim ZZZS.

Morda bi se pred odhodom na prvi pregled v Zagreb splačalo pozanimati na lokalnem ZZZS, če vam že takrat priprada povračilo stroškov prevoza skladno z veljavno zakonodajo. Midva na to takrat nisva pomislila, saj smo zelo na hitro dobili termin pregleda in se s tem nisva ukvarjala. Definitivno pa se bova o tem pozanimala preden bomo šli na kontrolo.

Sama nastanitev v R. Srbiji je določena s strani izvajalca, in sicer so vsi pacienti in spremljevalci nastanjeni v hotelu Petrus v mestu Paraćin (cca. 9 km od bolnice v Ćupriji). Rezervacijo nastanitve opravi kontaktna oseba Medikusa (v našem primeru g. Dejan Likić). V hotelu je nastanjeno tudi celotno osebje, ki sodeluje pri/in opravlja posege fazne fibrotomije.

Pred odhodom v tujino je potrebno pri osebnem zdravniku opraviti določene krvne preiskave, ki ne smejo biti starejše od 10 dni. Glede na to, da gre za kar nekaj preiskav, katerih izvide je treba čakati nekaj dni je to dobro opraviti vsaj en teden pred posegom. Takšne preiskave bi sicer morali delati v bolnici, vendar v tem primeru, ker se gre na poseg v tujino je potrebno izvide prinesti s seboj.

Sama pot od doma (Kranj) do Paraćina, kjer se nahaja hotel, traja približno 8 ur. Mi smo naredili dva postanka vmes. V R. Srbijo je možno priti s slovenskimi osebnimi izkaznicami (ni nujno imeti potnega lista – vsaj v času našega potovanja je bilo tako). Ob prihodu v hotel sledi nastanitev v sobi. Hkrati povedo kdaj se je potrebno zglasiti v avli hotela z ureditev vseh potrebnih zadev v zvezi s posegom (papirologija). Tu se je pojavila prva in v bistvu edina ovira, saj se papirologija ureja s članico ruske ekipe, ki govori zgolj ruski jezik. Glede na to, da se nekatere izraze da razumeti, smo se nekako vseeno sporazumeli. Izpolniti je bilo potrebno vprašalnik o zdravstvenem stanju pacienta, morebitnih alergijah in drugih boleznih ipd., izpolni in podpiše se pogodbo o zdravljenju ter pogodbo o izvajanju operacije po metodi Zaslužnega izumitelja Ruske federacije…. Navedena dokumentacija je napisana v ruskem in slovenskem jeziku (z nekaj pravopisnimi napakami, ki jih pač spregledamo). Ko smo uredili papirologijo smo bili nekaj časa prosti. Zvečer so se v naši sobi oglasili zdravnik s prevajalcem, ki je pacienta ponovno pregledal ter g. Dejan iz Medikusa, ki nam je dal napotke kdaj in kje se moramo zjutraj zbrati. Pacient mora biti za poseg tešč, zato je pomembno, da zjutraj ničesar ne zaužije, tako hrane kot pijače. Glede prevoza v bolnico in nazaj je dana možnost, da se v bolnico peljete sami, nazaj pa z njihovim kombijem, ali pa v obe smeri s svojim oziroma v obe smeri z njihovim prevozom. Pomembno je vedeti, da mora pacient med vožnjo nazaj ležati, zato priporočamo, če nimate svojega kombija, da izkoristite njihov prevoz vsaj za nazaj. Ob dogovorjeni uri smo se skupno odpravili do bolnice, kjer so nas razporedili po sobah (pacienti se slečejo do spodnjega perila in se namestijo v postelje). Tam je bilo veliko osebja, ki je lepo skrbelo za paciente, kot tudi za spremljevalce. Paciente se je ponovno pregledalo, nastavili so jim kanalčke, potem pa so počasi pričeli s posegi. Mislim, da so posege opravljali po starosti od najmlajšega naprej. Ker ste kar nekaj časa tam, priporočamo, da zase vzamete prigrizke. Za pijačo poskrbijo v bolnici. Ko otroka odpeljejo, gre spremljevalec z njim v posebno sobo, kjer pacient dobi anestezijo. Spremljevalec nato odide, pacienta pa odpeljejo v operacijsko sobo. V našem primeru je poseg trajal cca. 20 minut. Pacienta potem pripeljejo nazaj v sobo, v posteljo, kjer čakamo, da se zbudi. Medtem osebje ves čas preverja stanje pacientov. Ko so pacienti popolnoma prisebni, jih postopoma s kombijem prepeljejo nazaj v hotel (mi smo zjutraj do bolnice šli nekje okrog 8h zjutraj, nazaj pa smo prislei malo po 14. uri). Spremljevalci dobimo napotke kako skrbeti za pacienta po posegu, kako hitro lahko zaužijejo prvi napitek in kdaj prehrano (prvi obrok je osebje prineslo kar v hotelsko sobo). Tekom dneva se v sobi oglasi tako zdravnik kot tudi medicinska sestra, ki umakne preveze in rane premaže z jodom (priporoča se nekajdnevna kura z jodom – raztopina ki razkuži rane, zato priporočamo, da ga prinesete že s seboj ter kakšno palčko za ušesa s katero premažete rane, za prvo noč bi prišli prav tudi obliži). Ko pride sestra, le-ta razloži kako skrbeti za rane, žal v ruskem jeziku, vendar se nekako da razumeti kaj ti razlaga, prav tako pa se navodila potem dobi tudi pisno v slovenskem jeziku. Zdravnik pride v spremstvu prevajalca (v srbski jezik, ne slovenski) in g. Dejana iz Medikusa, tako da je komunikacija lažja. Ves čas vzpodbujajo k vprašanjem, če vas kaj zanima ipd., da se vpraša, sicer pa je vedno možna nadaljnja komunikacija z g. Dejanom (večinoma smo z njim kontaktirali preko viber-a – priporočamo, da si ga namestite na telefon). Zdravstveno osebje je na voljo ves čas bivanja v hotelu. V kolikor bi pacient imel bolečine po posegu, se mu lahko da protibolečinsko sredstvo (imejte jih s seboj), vendar v našem primeru to ni bilo potrebno (niti po posegu niti kasneje). Naslednji dan pacienta ponovno obišče zdravnik. Če je vse v redu, se lahko odpravite na pot domov po ureditvi plačila hotela in ostalih obveznosti. Potrdilo ZZZS o plačilu smo ob odhodu predali g. Dejanu iz Medikusa in se odpravili na pot domov. Čez 6 mesecev nas čaka kontrola v Zagrebu in v našem primeru se po enem letu priporoča še en tak poseg za najboljše rezultate.

V kolikor imate to možnost, je dobro s seboj pripeljati svoj invalidski voziček, če ga sicer oseba ne uporablja, saj po posegu ne sme stopiti na obe nogi, niti se opirati nanje in je voziček pomemben za njeno mobilnost. Verjetno se ga da kje sposoditi.

Doma je potrebno strogo mirovanje, kar se tiče obremenjevanja telesa. Mi smo hči z vozičkom po stanovanju vozili in sva jo skupaj prestavljala na voziček in z njega, na wc, na posteljo, vse kar je bilo treba. Kasneje nam je voziček prišel prav tudi, ko smo se odpravili ven na daljše sprehode oz. po opravkih. Ker je za otroka potrebno skrbeti toliko časa po posegu, je partner (ker je močnejši in je lažje poskrbel zanjo) pridobil bolniško za nego otroka, s tem da sta z zdravnico podala predlog na komisijo, tako da je imel odobreno bolniško za daljši čas. Preverite pri svojem oz. zdravniku svojega otroka glede te možnosti.

Poseg: fazna fibrotomija se izvede celostno, torej ne samo na enem delu telesa, temveč tam, kjer je potrebno – v našem primeru desni roka in noga (imela je 11 zarez, in sicer na roki v predelu komolca in zapestja, na nogi v predelu dimelj, notranje strani stegna, kolena, po mečih, na gležnju in na stopalu). Zareze so minimalne od 1 do največ 3mm zato šivanje ni potrebno. S posegom se zareže v opno mišice, da se le-ta lahko bolj raztegne. Več si lahko ogledate v objavljenem filmčku. Ruski zdravniki so razvili posebno orodje za izvajanje tega posega, zato je poseg v telo res minimalen. Izvaja se v splošni anesteziji. Pacient mora po posegu strogo počivati in se izogibati fizičnim naporom vsaj dva do tri tedne, potem pa se priporoča čim več razgibavanja v vodi. Sam poseg je običajno potrebno ponoviti vsaj 2x.

Priporočila nege za obdobje po operaciji so naslednja (prejeli smo jih skupaj z odpustnim pismom):
Na dan operacije mora biti pacient čim bolj v vodoravnem položaju – torej ležeč. Drugi dan po operaciji je dovoljeno da sedi in se plazi (mi smo s plazenjem počakali dva tedna, predvsem zato, ker je bila operirana tudi po roki in se je obremenjevanje odsvetovalo, tako pa se je težko plaziti, če nimaš opore na obeh rokah). 2 do 3 tedne po operaciji se postopno spet lahko obremenjuje nogo. 1 do 1,5 meseca po operaciji se lahko začne z blago površinsko masažo, korektivne vaje brez intenzivne obremenitve. Priporoča se čim več vadbe v vodi. Aktivna rehabilitacija se priporoča šele po 2 do 2,5 mesecev po posegu.

Pri operaciji roke sicer ni posebnih omejitev pri običajnih kretnjah roke, morajo pa se vzdržati intenzivnega gibanja.

Pri operaciji na mišicah obraza se 3-4 dni ne sme uživati čvrste hrane.

Naslednji dan po operaciji se sname obliže in povoje (to stori medicinska sestra ruskega osebja). Ranice je potrebno oskrbovati z jodovo raztopino. Tuširanje je dovoljeno 3-4 dni po operaciji, kopanje šele po 10 dneh. Prej smo otroka umivali z mokro krpo.

Prvih nekaj dni po operaciji so lahko na mestih operativnega posega prisotne bolečine, kar se lahko omili s protibolečinskimi sredstvi.

Možna je kratkotrajno povišana telesna temperatura, ki od 37,5 do 38 ne zahteva posebnega zdravljenja, če je višja, se temperaturo zbija s sredstvi za zbijanje telesne temperature.

Kontrolni pregled sledi po 6 mesecih.

V kolikor boste imeli kakršna koli vprašanja v zvezi s samim posegom, postopki, nego idr. naju lahko kontaktirate na ZS. Z veseljem vam bova odgovorila na vsa vprašanja, če bova le imela odgovor. Želiva vam srečno pot, uspešen poseg in čim hitrejše okrevanje.

Srečno.

Naj opišemo še naša opažanja po opravljeni operaciji

Roko, ki jo je imela večino časa pokrčeno in je ni mogla popolnoma iztegniti je še isti dan po operaciji je popolnoma iztegnila nad glavo. Stopalo je po nekaj dneh lahko pokrčila skoraj v položaj 90°. Glede na to, da je prej z desno nogo ves čas stala na prstih, sedaj v mirovanju lahko stoji na celem stopalu, ob hoji pa še vedno dvigne nogo na prste. Sicer manj kot prej, vendar je veliko tudi v tem, da mora v glavi spremeniti vzorec hoje kot ga je bila navajena do sedaj. Na splošno se je njena drža celotnega telesa spremenila, tako v statični drži, kot tudi med hojo, saj v medenici ni več toliko zarotirana kot prej, kar vpliva na njeno celotno držo. Verjamemo, da se bo z nadaljnjo fizioterapijo in trdim delom njeno stanje še izboljšalo. 

Zahvala

Ob koncu bi se želela zahvaliti vsem, ki kakorkoli pripomorejo in se trudijo za izboljšanje stanja najine hčerke, ki s svojim požrtvovalnim delom izkazujejo ljubezen do svojega dela in se trudijo pomagati v največji in najboljši meri. Iskreno hvala naši požrtvovalni fizioterapevtki Andreji Zorman in zdravnici Andreji Kovač v razvojni ambulanti Kranj, zdravnici Hermini Damjan in osebju v URI Soča ter sodelavcem in tehnikom iz MOOR ortotike in protetike, osebju bolnice Medikus v R. Srbiji (g. Dejanu Likiću za vse prijazne besede in pomoč ter koordinacijo) ter ruskim zdravnikom in osebju, ki so sodelovali v celotnem procesu operativnega in postoperativnega postopka. Iskreno hvala za vaše požrtvovalno delo.

Maja in Marko